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CIUDADJUANBOSCH- Un diagnóstico de una enfermedad es una noticia impactante que puede quebrar la paz de cualquier familia. Para los padres de Martina, esto fue sólo el inicio de una travesía por la vida que ahora tiene la posibilidad de ayudar a otros.

Julissa Cruz, madre de Martina, compartió su emotivo testimonio en Mi Familia Radio. Su hija fue diagnosticada el 11 de enero 2019 con la “Enfermedad de Salla” llamado Desorden de Acumulación de Ácido Siálico Libre Infantil, una enfermedad muy poco frecuente.

Actualmente, tras inmediatamente integrarse a la Fundación para la Investigación y el Tratamiento de la Enfermedad de Salla (STAR Foundation), y con la colaboración del genetista dominicano Dr. Juviané Estrada, quien labora en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos, Martina fue seleccionada para participar en protocolos de pruebas que pueden contribuir con su salud y la de otros casos a nivel mundial.

En el marco de las actividades de recaudación para financiar las investigaciones en el NIH, se celebrará el sábado 29 de febrero, día de las enfermedades raras, el Field Day “A star for Martina”. 

A star for Martina es una opción para ayudar a mejorar las condiciones de vida de las personas que padecen este raro trastorno. Será un espacio divertido para compartir en familia a partir de las 10 de la mañana en el Patio Sports Club.

PARA CONOCER MÁS SOBRE EL CASO MARTINA  Martina – Documento soporte

MI FAMILIA RADIO: ENTREVISTA JULISSA CRUZ, MADRE MARTINA. MIN. 32:00 – 47:45 .

 

Vadir González

Por Vadir González

Periodista, Productor musical. Fundador de Diario Ciudad Juan Bosch. Ganador en la categoría Periodismo Digital en el Primer Concurso de Periodismo del Tribunal Constitucional de la República Dominicana 2019. Productor y conductor de Mi Familia Radio, galardonado Mejor Programa de Emisora Digital 2018 en el Premio Nacional de Periodismo Digital.

Un comentario en «MARTINA, UNA ESPERANZA DOMINICANA DE LA ENFERMEDAD DE SALLA»

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